زندگی خصوصی یک بیمار اکستروفی

ساخت وبلاگ
سفر خیلی خوبی بود خدارو شکر 

پوشکم و عوض کردم اومدم روی تخت طبقه ی بالا برای خواب.

قطاره خوبیه نسبتا ولی زیاد تکون میخوره 

+ نوشته شده در  یکشنبه پانزدهم مرداد ۱۳۹۶ساعت 23:36  توسط الی  | 
زندگی خصوصی یک بیمار اکستروفی...
ما را در سایت زندگی خصوصی یک بیمار اکستروفی دنبال می کنید

برچسب : نویسنده : plifebexstrophypa بازدید : 135 تاريخ : دوشنبه 23 مرداد 1396 ساعت: 19:21

تصمیم دارم یبار دیگه پوشک و کنار بزام. اما خیلی سخته برام و توصیف علت سختیش سخت تر طبیعتا اید اتفاق خیلی خوشحال کننده ای باشه! و نهایت اتفاق بدی که میفته خیس شدن چندین لباسم تو چند ساعته که ماشین جان زحمت شستنش و میکشه  اما یه استرس زیادی دارم.  همین الان که دارم دربارش میگم حس میکنم ادرارم داره بدو زندگی خصوصی یک بیمار اکستروفی...
ما را در سایت زندگی خصوصی یک بیمار اکستروفی دنبال می کنید

برچسب : نویسنده : plifebexstrophypa بازدید : 132 تاريخ : دوشنبه 23 مرداد 1396 ساعت: 19:21

بابا داره پذیرایی و رنگ میزنه. به عنوان پدری که بنایی بلد این فصل و نمیتونه از دست بده برای این جور کاراش! انقدرم که حساسیت داره به تمیز درومدن کاراش پیش بینی میکنم مدت زیادی و مجبورم با مبل ها تو اتاق  سر کنم دیشب خواهری نزدیک در خوابیده بود  و من بالاتر.یه نیم ساعتی از خوابیدنمون گذشته بود که حس ک زندگی خصوصی یک بیمار اکستروفی...
ما را در سایت زندگی خصوصی یک بیمار اکستروفی دنبال می کنید

برچسب : نویسنده : plifebexstrophypa بازدید : 149 تاريخ : شنبه 14 مرداد 1396 ساعت: 18:07

زندگی هر انسانی داستانی داره.داستانی متفاوت از انسانهای دیگه.اما گاهی حس میکنیم زندگی ما متفاوت تر از بقیه ادم هاست.مثل ادمهایی که بیماری خاصی دارن.من هم جزء همون ادمها هستم.یک انسان مبتلا به بیماری اکستروفی مثانه.این خاص بودن گاهی خوبه و حس خوشایندی بهتون میده،اما اگر علت این تفاوت یک بیماری باشه زندگی خصوصی یک بیمار اکستروفی...
ما را در سایت زندگی خصوصی یک بیمار اکستروفی دنبال می کنید

برچسب : نویسنده : plifebexstrophypa بازدید : 158 تاريخ : شنبه 7 مرداد 1396 ساعت: 18:55

زندگی هر انسانی داستانی داره.داستانی متفاوت از انسانهای دیگه.اما گاهی حس میکنیم زندگی ما متفاوت تر از بقیه ادم هاست.مثل ادمهایی که بیماری خاصی دارن.من هم جزء همون ادمها هستم.یک انسان مبتلا به بیماری اکستروفی مثانه.این خاص بودن گاهی خوبه و حس خوشایندی بهتون میده،اما اگر علت این تفاوت یک بیماری باشه زندگی خصوصی یک بیمار اکستروفی...
ما را در سایت زندگی خصوصی یک بیمار اکستروفی دنبال می کنید

برچسب : نویسنده : plifebexstrophypa بازدید : 137 تاريخ : شنبه 7 مرداد 1396 ساعت: 18:55

سه تا از دندونای عقلم و کشیدم فقط یکیشون مونده الان دیگه بجز یه دندون که باید پر بشه پوسیدگی ندارم تو دندونام و خداروشکر سالمن بنظرم همین خودش کمک میکنه بهم برای عمل بعدی و حفظ سلامتی  درد داره یکم فکم و فکر کنم طبیعیه! تو مدت کم سه تا دندون عقل و کشیدم  فردا احتمالا میرم این یدونه رم پرکنم  ولی قبل زندگی خصوصی یک بیمار اکستروفی...
ما را در سایت زندگی خصوصی یک بیمار اکستروفی دنبال می کنید

برچسب : نویسنده : plifebexstrophypa بازدید : 134 تاريخ : شنبه 7 مرداد 1396 ساعت: 18:55

زندگی هر انسانی داستانی داره.داستانی متفاوت از انسانهای دیگه.اما گاهی حس میکنیم زندگی ما متفاوت تر از بقیه ادم هاست.مثل ادمهایی که بیماری خاصی دارن.من هم جزء همون ادمها هستم.یک انسان مبتلا به بیماری اکستروفی مثانه.این خاص بودن گاهی خوبه و حس خوشایندی بهتون میده،اما اگر علت این تفاوت یک بیماری باشه زندگی خصوصی یک بیمار اکستروفی...
ما را در سایت زندگی خصوصی یک بیمار اکستروفی دنبال می کنید

برچسب : نویسنده : plifebexstrophypa بازدید : 154 تاريخ : شنبه 7 مرداد 1396 ساعت: 18:55

زندگی هر انسانی داستانی داره.داستانی متفاوت از انسانهای دیگه.اما گاهی حس میکنیم زندگی ما متفاوت تر از بقیه ادم هاست.مثل ادمهایی که بیماری خاصی دارن.من هم جزء همون ادمها هستم.یک انسان مبتلا به بیماری اکستروفی مثانه.این خاص بودن گاهی خوبه و حس خوشایندی بهتون میده،اما اگر علت این تفاوت یک بیماری باشه زندگی خصوصی یک بیمار اکستروفی...
ما را در سایت زندگی خصوصی یک بیمار اکستروفی دنبال می کنید

برچسب : نویسنده : plifebexstrophypa بازدید : 139 تاريخ : شنبه 7 مرداد 1396 ساعت: 18:55

چاهارشنبه صبح رفتیم بیمارستان و کار های بستری انجام شد. تا حدود پنج عصر جراحی قبلی آقای دکتر طول کشید و ما هم منتظر نوبت جراحی! بالاخره رفتم و البته یک ساعتی هم تو راهرو بودم تا شیفت پرستار های اتاق عمل عوض بشه خداروشکر عمل جراحی به سبک ترین شکل ممکن انجام شد و سوراخ ایجاد شده روی مثانه بسته شد  فرد زندگی خصوصی یک بیمار اکستروفی...
ما را در سایت زندگی خصوصی یک بیمار اکستروفی دنبال می کنید

برچسب : نویسنده : plifebexstrophypa بازدید : 140 تاريخ : شنبه 7 مرداد 1396 ساعت: 18:55

این که نیت خوبی داشته باشیم به این معنی نیست که حتما به نتیجه ی ظاهری خوبی هم میرسیم. اما من ایمان دارم که پشت این ظاهر لایه ای هست از باطن کارها، افکار، و نیات ما که در لحظه تاثیرش رو بر جهان پیرامونمون و قبل از اون روی وجود خود ما میگذاره.  وقتی با تمام وجود برای کار خیری قدم برمیداریم این جریان س زندگی خصوصی یک بیمار اکستروفی...
ما را در سایت زندگی خصوصی یک بیمار اکستروفی دنبال می کنید

برچسب : نویسنده : plifebexstrophypa بازدید : 142 تاريخ : شنبه 7 مرداد 1396 ساعت: 18:55

امشب بسته پوشک مای بیبیم تموم شد یه چندتایی پنبه ریز مونده خودم ام نمیدونم چرا نمیتونم کنترلش کنم  امروز نشسته بودم یهو داشت میریخت ادرارم تو یه لحظه هول شدم ناخودآگاه سعی کردم نگهش دارم و موفق شدم! عجیبه که تو حالت عادی شبیه بی اختیاری کامل ادارم میریزه و پوشک میزارم  حدسم اینه بخشیش روانیه  بخشیش زندگی خصوصی یک بیمار اکستروفی...
ما را در سایت زندگی خصوصی یک بیمار اکستروفی دنبال می کنید

برچسب : نویسنده : plifebexstrophypa بازدید : 147 تاريخ : شنبه 7 مرداد 1396 ساعت: 18:55